Resum fotogràfic jornada : Infància i malalties rares

Resum fotogràfic jornada : Infància i malalties rares Featured

Si entrem al portal salut de la Generalitat de Catalunya i cerquem que s’hi diu sobre les malalties rares ens adonem que tot i substituir la denominació de “rares” per la de minoritàries s’hi afirma entre altres qüestions que les dites malalties són “un grup molt nombrós integrat per més de 7.000 condicions clíniques que tenen una baixa prevalença en la població.

Poden afectar en conjunt 5,7% de la població general: s’estimen en uns 30 milions d’afectats a la UE, uns 3 milions a l’Estat Español i entre 300.000 i 400.000 a Catalunya.

Aquestes malalties són entitats clíniques molt heterogenis, multisistèmiques i cròniques, que requereixen abordatges multidisciplinaris (sanitaris, sociosanitaris, socials, educatius i de reinserció laboral).

Des d’una visió epidemiològica, aquestes malalties són aquelles que com a conseqüència del caràcter crònic i la discapacitat que impliquen presenten una prevalença tan baixa que requereixen esforços especials i combinats dirigits a prevenir la morbiditat, la mortalitat primerenca o la reducció de la qualitat de vida i potencial socioeconòmic de les persones que les pateixen”.

Podríem, òbviament, cercar moltes altres descripcions i àdhuc valoracions pel que fa a les esmentades malalties rares, per a uns, i minoritàries per a uns altres, però crec que amb la definició que ja n’hem llegit es justifica de sobres que la Fundació organitzadora d’aquesta Jornada haig volgut, com farem avui, parlar-ne a fons en especial de tot allò que pugui tenir una incidència en els nens i en els adolescents atès que són aspectes que constitueixen una preocupació que s’adiuen molt i molt amb una de les nostres principals finalitats fundacionals.

Tots sabem que no es parla gaire de les malalties rares però nosaltres no volem però sentir-nos recriminats per allò que a la Bíblia ens diu el salmista: Tenen orelles i no escolten. Nosaltres encara que sigui modestament no volem fer-nos el sord pel que fa a la dolorosa problemàtica que generen les malalties rares.

Abans de començar la sessió permeteu-me aquí agrair la cooperació científica de la FIAMC i la participació personal de les Sres. Gabriella Gambino, Elena Glasova, Àngels Macanàs, Ana Martín Ancel i Janette Ojeda i als Srs. Pedro Clarós, Joaquín Callabet, Jordi Cruz, Manuel Cruz, Josep-M Lailla, Peter Loffelhard, Adalbert Marquès, Raul Sánchez i Felio Vilarubia. Altrament cal aquí fer esment de la cooperació de les empreses i entitats La Caixa, Foix de Sarrià, Bankinter, Aleteia i Llucana.

Una vegada més cal posar de relleu abnegada dedicació del Vicepresident de la Fundació Casa de Misericòrdia de Barcelona, Dr. Josep-M Simón pel que fa a l’organització d’aquesta Jornada, dedicació que ha permès que avui la puguem celebrar.

 

Josep Mª Genescà i Vidal

President de la fundació Privada Casa de Misericòrdia de Barcelona

Fes la teva donacióGràcies a tu tindran un futur millor.

El teu ajut anirà íntegrament destinat a la nostra Obra Social “Residència Infantil Elisabets”. Amb el teu suport cobrirem les necessitats de les nenes acollides a la residència: allotjament, alimentació, formació, etc. Gràcies a tu tindran un futur millor.

Fes logo vector bizumal 33425

Si no saps com fer-ho, clica aqui.